Hep görüyoruz çoğu zaman üzülüyoruz, bazen devlet buna neden el uzatmıyor diye kızıyoruz ama nedir bu işin gerçek yüzü? bu çocuklar bu para toplanınca iyileşiyor mu?
Az önce karşıma çıktı çok üzüldüm. Ailece, filtreyi vs buraya gönderdik.
https://www.instagram.com/reel/DReHq...ExMWY2Ympjdnpu
Nedir bu çocukların durumu bilen var mı?
11
●496
- 11-03-2026, 01:11:05Devlete para lazım hocam. Pek bir şey demek istemiyorum bu konu hakkında. Neden el uzatmadıkları ortada.dertliA adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
- 11-03-2026, 01:11:53Asla üzülmeyin. Asla. Bu modern dilencilik. Klasik çocukları kullanmanın dijital boyutu.
Şimdi oturup mantıklı düşünelim. Karşısına çocuğu oturtuyor. Akıllı telefonu ile videoyu çekiyor. Bu videoyu editliyor ve sosyal medya platformlarında paylaşıyor. Elinde akıllı telefon var. İnternet var. Hepsine ayrı ayrı para veriyor. Ama lafa geldiğinde çocuğa "bisiklet" alamıyor.
Bizim milletin vicdanı fazla. Biz dramatize olayları severiz. Özellikle para ve din konusunda. Buradan vuruyorlar.
Bugün siz "100TL göndereyim ya ne olacak" diye düşünüp yaparken, aynısını düşünen belki 500 kişi var.
Ama o parayı nasıl kazandığınızı düşünün. Normalde suratına bakmayacağınız insana sabahtan akşama kadar boyun eğiyorsunuz. Ya da başka. Ama bu insanlar çok kolay, sadece vicdan yaptırıp belki de bir öğle yemeği paranızı kılçıksız sizden ayıklıyorlar. - 11-03-2026, 01:15:16Bunlar hasta çocuklar hocam smalı deniliyor. Ya dediğin gibi değilse ve kendi başına geldiğini düşünsene ne kadar acı bir durumMythDev adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
- 11-03-2026, 01:16:39bu çocuklar sma hastası farkındamısın hocam sen ?MythDev adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
- 11-03-2026, 01:17:26Elbette acı bir durum. Saygım sonsuz. Allah kimseye böyle bir durum yaşatmasın. Ama demin de dediğim gibi, tamamen vicdana oynama meselesi. Şuan senin hissettiğin gibi. "Ya değilse".dertliA adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
- 11-03-2026, 01:28:37SMA hastası bir çocuğun tedavi süreci boyunca dijital süreçlerini ben devir aldım. (Sadece websitesi tarafı, ücret almadım süreç boyunca). Açıkçası gerçekten ihtiyaçları oluyor ve bunu ciddi bir şekilde üzüntülerini zorluklarını sosyal medyada dile getirerek paylaşıyorlar.
Bu kişilerin dijital süreçlerde çalıştıkları reklamcılar var. Bu tarz videoları vs. çektiren bu kişiler. Ancak bu reklamcılar bu hizmetler için öyle ciddi paralar alıp öyle ciddi paraları koparıyorlar ki aklınız almaz.
İşini hakkıyla yapana saygım sonsuz. Açıkçası sosyal medyada bu kadar dramatize edilmese bu kadar kişiye ulaşamıyorlar, bazı aileler parayı farklı amaç ve ihtiyaçlar için kullanırken bazıları gerçekten ihtiyacı olduğu için kullanıyor.
Benim destek olduğum çocuğun tedavi parası toplanmıştı. Sonrasında ilacını alabildi. Ortalama maliyeti 1-3 milyon dolar arasında.
Kısacası devletin her SMA hastasına 1- 3 milyon dolar verebilecek durumu yok.
SMA hastalığı evlilik öncesindeki testlerle ortaya çıkabiliyor. Bazıları bu testleri yaptırmıyor veya test sonuçları çıkmadan korunmadan ilişkiye giriyorlar ve sonuç maalesef böyle oluyor. Tabi bu durum herkes için geçerli değil. Test yaptırmayıp veya sonucu gelmeden çocuğa niyetlenen kişilerde meydana gelen SMA hastası çocuklarımızda tek suçlusu ailesidir. - 11-03-2026, 01:33:23Bu nasıl bi mantık yorumları görüncede sanki hap içip düzelecek bu çocuklar.erdem02 adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
Arkadaşlar bu hastalığın tedavisi yok. Milyonlarca dolarda toplasanız tedavisi olmayan hastalığa bişey yapamazsınız şuanda denemede olan tedavi yöntemleri var sadece .
Devlet neyi nerde neye karşılıyormuş yani ? Muhalefet olmak için konuşmanın anlamı yok. - 11-03-2026, 01:46:46Bunun kontrolleri artmalı , devlet zaten zorunlu kılmıştı bu testi ama nedense her geçen gün sayıları artıyor bu üzücü ama aynı zamanda sokak başı 3 kutu görmeye başladık artık sıkıcı bir hal alıyor. Gerçek mi acaba diye de sorgulanmalıGreenLight adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle