SMA hastası bir çocuğun tedavi süreci boyunca dijital süreçlerini ben devir aldım. (Sadece websitesi tarafı, ücret almadım süreç boyunca). Açıkçası gerçekten ihtiyaçları oluyor ve bunu ciddi bir şekilde üzüntülerini zorluklarını sosyal medyada dile getirerek paylaşıyorlar.

Bu kişilerin dijital süreçlerde çalıştıkları reklamcılar var. Bu tarz videoları vs. çektiren bu kişiler. Ancak bu reklamcılar bu hizmetler için öyle ciddi paralar alıp öyle ciddi paraları koparıyorlar ki aklınız almaz.

İşini hakkıyla yapana saygım sonsuz. Açıkçası sosyal medyada bu kadar dramatize edilmese bu kadar kişiye ulaşamıyorlar, bazı aileler parayı farklı amaç ve ihtiyaçlar için kullanırken bazıları gerçekten ihtiyacı olduğu için kullanıyor.

Benim destek olduğum çocuğun tedavi parası toplanmıştı. Sonrasında ilacını alabildi. Ortalama maliyeti 1-3 milyon dolar arasında.

Kısacası devletin her SMA hastasına 1- 3 milyon dolar verebilecek durumu yok.

SMA hastalığı evlilik öncesindeki testlerle ortaya çıkabiliyor. Bazıları bu testleri yaptırmıyor veya test sonuçları çıkmadan korunmadan ilişkiye giriyorlar ve sonuç maalesef böyle oluyor. Tabi bu durum herkes için geçerli değil. Test yaptırmayıp veya sonucu gelmeden çocuğa niyetlenen kişilerde meydana gelen SMA hastası çocuklarımızda tek suçlusu ailesidir.