Nedir bu çocukların durumu bilen var mı?

@GreenLight; hocam benim merak ettiğim bu tedaviden sonra gerçekten düzeliyor mu düzeliyorsa devlet bunu üstlenmesi lazım düzelmiyorsa bu tür yardım konularına izin vermemeli bence

Düzelme ihtimali var. Ancak garantisi olmuyor. Erken yaşlarda alırsa tedavisini çok daha iyi oluyor. Ne kadar erken o kadar iyi. İlacını yani gen tedavisini aldıktan sonra çok uzun bir fizik tedavi sürecine giriyor. Fizik tedaviyi Türkiye'de alabiliyor.

Keşke karşılansa ancak tedavi ücretleri çok yüksek. SMA bazı hastalıkların ilaçları Türkiye'de karşılanıyor ancak asıl pahalı olan gen tedavisi ilacı olan Zolgensma karşılanmıyor. Diğer karşılanan ilaçlar ne derece işe yarıyor tam emin değilim. Bizim hastamız gen tedavisi almak zorundaydı. İleri seviyeydi hastalığı

Allah kimsenin başına vermesin. Bazı arkadaşlar bekar ya da çocuk sahibi değil sanırım. Çok keskin konuşup hüküm vermişler. İnsan çocuğu için dilencide olur, kölede. Tedavi konusundada takip ettiklerimden gördüğüm kadarıyla tedaviye ulaşsa da zorlu bir tedavi süreci sürüyor. İyileşme ihtimali yüzde bir bile olsa hiçbir anne baba evladından vaz geçipte o doksandokuzluk kısmı görmez. Ne yapsın insanlar iyileşme ihtimali düşük diye çocuklarından mı vazgeçsinler.

Devletinde bu aşamada desteği kesinlikle olmalı, bunlar bizim çocuklarimiz. Yolun biri yarım kalsın, baraj 3 yıl sonra tamamlansın ama çocukları ve aileleri bu şekilde çaresiz bırakmasınlar.