• 23-12-2010, 17:48:02
    #1
    ArkadaÅŸlar merhaba,
    Eğer zor durumda kalmasam bu konuyu açmazdım ama gerçekten çok zor durumdayım.Forumda çok fazla aktif olmasam da birkaç konuda özellikle yaratıcı arkadaşların yardımına ihtiyacım var.

    Kısaca konuları anlatmaya çalışayım size.

    1) 20 yaşında kız kardeşim Glioblastom Multiforme hastası.Belki bazılarınız biliyorsunuzdur.Bilmeyenler için söyleyeyim.En kötü huylu beyin tümörü cinsi Hastalıkla ilgili gerekli tedavilerimizi görüyoruz.Elimizden geleni yapıyoruz.Ama sorunumuz çok daha başka.Türkiye de bu hastalar için herhangi bir proje,herhangi bir sosyal kuruluş olmaması.Kuruluştan kastım resmi yardım dernekleri falan değil.Şöyle anlatayım.Bu hastalık için yurt dışında kurulmuş bir grupla iletişime geçtim.Grup facebooktan da hizmet veriyor.
    Ama oraya üye olanlar çok canlı,çok umutlu.Her yazılana hemen cevap veriliyor.Hatta Amerikalı bir kadınla mesajlaştım.Ülkelerinde doktorlarıyla bir takım kurmuşlar.Hep birlikte vakit geçirmişler.Ve bu hastalıkta verilen ömür 13 ay iken hastalarını 9 yıldır yaşatmayı başarmışlar.
    Ama Türkiye de durum içler acısı.Evet içler acısı çünkü bizim doktorlarımız malesef o kadar da umutlu yaklaşmıyorlar.Onlarla birlikte takım kurmak imkansız.Bunun dışında biz hasta yakınları ve hastalar ise çoğu şeyde malesef pasif.Türkler için de kurulmuş bir facebook grubu var aslında.Ama üye sayısı az.Az olmasını geçtim.Birkaç kişi dışında kimsenin yazılanlara,sorulara cevap verdiği yok.Herkes hastalığı ilk öğrendiği zaman başta grubun kurucusu ve o grupta aktif olanlara mesaj atıyor.İşte anlatılıyor.Radyoterapi göreceksiniz.Arkasından şu kadar süre kemoterapi alabilirsiniz.Güçlü olmanız lazım vs. ama bir daha uğrayan yok.Herkes sadece hastalığın ilk şokuyla geliyor.
    Belki çok zor birşey ama Türkiye de bunu daha da gelişmiş hale getirebilir miyiz? Bilmiyorum.Belki Türk insanlarının yapısında da var.Ama onları biraraya getirebilmenin,hayata umutlu bakmalarını sağlamanın bir yolu olmalı.Açıkçası ben hergün evde oturup kardeşimin hastalığı seyretmek istemiyorum.Bu konuda neler yapılabilir?
    5-6 aydır sürekli bunu düşünüyorum.Ama aklıma hiçbirşey gelmiyor.Nasıl etkinlikler düzenlenebilir.Ya da başka şeyler mi yapılmalı?Bu konuda bana yardımcı olursanız çok çok çok sevineceğim.

    2) Bir konuda daha yaratıcı fikirlere ihtiyacım var arkadaşlar.Kardeşim hastalığından dolayı okulunu dondurdu.Ben de aynı şekilde onun bana ihtiyacı olduğunu bildiğim için okulumu dondurdum.Birlikte hastane - ev arasında gidip geliyoruz.Malum Ankara dayız.Ankara da kışın hava çok soğuk.Kemoterapi gördüğü için çok da fazla dışarı çıkartamıyoruz.
    Kardeşim evde vakit geçirebilmesi için,tv ye takılıp akşama kadar vakit öldürmemesi için neler yapabilir? Kısaca hastalığı düşünmeden vakit geçirmesini nasıl sağlayabilirim?
    Eve almadığım oyun kalmadı.Her türlü oyunu oynadık sıkıldı.Şimdi gitar çalmayı öğrenmek istiyor.Onu da yapacağız.Ama bunun dışında neler yapılabilir?Bizim için en önemli konu bu.Bir yerlerde birşeyler olmalı.Ama ne?

    İçinde bulunduğum psikolojiyle ne yazdım,nasıl yazdım çok da bilmiyorum.Ama sonuna kadar okuduysanız gerçekten Allah razı olsun.Bu konuda fikirlerinizi benimle paylaşırsanız , birşeyler yapmamı sağlarsanız ömür boyunca duacı olacağım size.

    ( Umarım konuyu doğru yere açıyorumdur )
  • 23-12-2010, 18:00:14
    #2
    Çok geçmiş olsun.
  • 23-12-2010, 18:04:18
    #3
    Dostum Allah yardımcınız olsun. Benim aklıma ilk olarak boncuklar ile bileklik yapımı geldi. Sende okulu dondurmuşsun boş zamanlarında kardeşinin yaptığı veya beraber yaptığınız bileklikleri satabilirsin. Belki paraya ihtiyacınız olmayabilir ancak burda ana amaç para kazanmak değil . Amaç kardeşinin hasta olsa bile hala birşeyler başarabildiğini görmesi. Hem bileklik işinde model ve renk kombinasyonları çok olduğundan hemen bitecek veya can sıkıcak bir iş değil. Bu öneri benden olsun , acil şifalar dilerim.
  • 23-12-2010, 18:09:20
    #4
    İyi dilekleriniz için teşekkür ederim.

    Takı tasarımı demişsiniz.Evet güzel fikir.Ben de düşünmüştüm.Ama gün içinde ona ayırabileceği vakit kısa süreli en fazla yarım saat - 45 dk..Çünkü tümör bazen görmesinde probleme neden oluyor.O yüzden vazgeçtik.
  • 23-12-2010, 18:10:41
    #5
    Allah senden de razı olsun. Geçmiş olsun diyeyim.

    Hani derler ya damdan düşenin halinden damdan düşen anlar diye. Seninki de o misal. Daha dün akşam 3 yaşındaki oğluma zatüre teşhisi koydular ve ilerlemiş durumda. Başına gelmeyince anlamıyorsun işte.

    Yaratıcı verebileceğim tek fikir (benimde düşündüğüm) eğer gidebiliyorsa model uçak kurslarına başlasın. Maket olayına eli yatkısa (hastalığı hakkında bilgim yok ama toza falan allerji olmuyordur herhalde) Türk Hava Kurumu (ve askeri hava kurumu) böyle bir oluşuma destek veriyor. Önce kurs bedava olarak veriliyor sonra başarılı öğrencilere bedava olarak devam ediyor. İlk kurs Ankara da ve zaten size yakın o yüzden bir deneyin derim. Hem sosyal bir ağ oluşturur kendisine hemde farklı birşeyler yapar. Bakarsınız motorlu model uçak kursunu kazanıp başarılı olur ve bize uçak satmaya başlar

    Benim böyle bir abim olsaydı (rahmetli ben doğmadan vefat etmişti) her hastalığı yenerdim eminim.

    Kardeşine söyle seni bırakıp nereye gidiyormuş daha burda üyelik açacak uçak satışı yapacak. Geçmişler olsun. Yenilmeyecek hastalık yoktur, bol bol dua et kardeşim, güç verir...

    Allah acil ÅŸifalar versin inÅŸallah.


    oznugurlu adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    İyi dilekleriniz için teşekkür ederim.

    Takı tasarımı demişsiniz.Evet güzel fikir.Ben de düşünmüştüm.Ama gün içinde ona ayırabileceği vakit kısa süreli en fazla yarım saat - 45 dk..Çünkü tümör bazen görmesinde probleme neden oluyor.O yüzden vazgeçtik.
    yeni okudum cevabını benim fikrim de işe yaramaz bu durumda ama aklıma gelirse ilk buraya yazacağım emin olabilirsin.
  • 23-12-2010, 18:35:41
    #6
    @delikanlı53
    Evet insan başına gelmeyince anlamıyor.Aslında dediğiniz maket uçak kursu ilgisini çekecektir.Ama kemoterapinin ilk etkilediği yer ciğerler.Bu nedenle toza karşı korumamız ilk yapmamız gereken şey.Kemoterapi gören hastaların en çok dert çektiği konu akciğer hastalıkları.Hatta bu yüzden can kayıpları da çok sayıda

    Tabi bir de görme problemi var Hadi toz olmadı desek kursa gitse bile görme problemi olacak 1 gün gidecek iki gün gidemeyecek.Bu yüzden daha çok morali bozulacak.

    OÄŸlunuza da Allah acil ÅŸifalar versin.

    Peki arkadaşlar diğer konuda bir fikriniz yok mu? Bakıyorum.Yurt dışında piknikler düzenliyorlar.Hastalar ve doktorları noel partisi yapıyorlar.Bizim tedavi gördüğümüz hastanede de bugün öğrendim.Perşembe günü yılbaşı partisi varmış.Ama sadece DOKTORLARA!
  • 23-12-2010, 22:46:10
    #7
    bu konuda fikri olan başka yaratıcı arkadaşlar yok mu
  • 23-12-2010, 22:51:19
    #8
    🌐 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗳𝗹𝘆.𝗰𝗼𝗺
    ALLAH acil ÅŸifalar versin
  • 23-12-2010, 23:20:05
    #9
    Üyeliği durduruldu
    Çok geçmiş olsun 3.5 sene önce sevgili bu yüzden kaybettim . bilirim ... duygularınızı

    umarım en kısa zamanda sağlığına kavuşur kardeşimiz