Henüz 17 aylık olan Eslem bebeğin, yaklaşık olarak 6-7 ay önce bazı hareketleri yaparken zorlanması üzerine hastanelere başvurulmuş ve uzun süren doktor muayeneleri sonucunda Eslem 'in SMA TİP 2 hastası olduğu öğrenilmiştir.
Eslem , hastalığından dolayı yürüyemiyor, koşamıyor, kollarını kullanırken zorluk çekiyor ve desteksiz oturamıyor bile. Eslem 'in yaşıtları gibi sağlıklı bir birey olabilmesi için bizlere çok ihtiyacı var.
Ben eslem bebeği yakından gördüm onu ve ailesini. Bir an duraksadım önümde bir bebek vardı ve o diğer çocuklarla oyun oynaması yerine oturuyordu. Belki o bir şey anlamıyordu ama diğer çocuklara bakışı bile bizi ağlatmaya yetiyordu. Kendinizi 1 dakikalığına eslem 'in yerine koyun ,bilmiyorum her insanda olur mu ama ben düşündüğüm zaman bile kafamdan aşağıya kaynar sular dökülüyor . Eminim bu sözleri okurken bile tüyleriniz diken diken oluyordur. Konya da bir pazarda stant açtık , bir şirket kurmak zorunda kaldık tabi ki , buradan çeşitli eşyalar satıyoruz onun dışında internet üzerinden sanal karınca satıyoruz . Önümüzde bazı engeller vardı , valilik iznini alamamıştık. Dava açtık ve sonuçlandı önümüzde artık hiç bir engel kalmadı. Ben sadece bir aracıyım kimseyi yardıma zorlayamayız elbette ama her türlü yardıma ihtiyacımız var.
HER TÜRLÜ KANITI SAĞLIYABİLİRİM
ESLEM BEBEK İNSTAGRAM ADRESİ: https://www.instagram.com/eslemehayatol/
İBAN
TÜRKİYE İŞ BANKASI
TR59 0006 4000 0014 5100 0572 34 "TL"
TR76 0006 4000 0024 5100 0381 05 "EURO"
TR39 0006 4000 0024 5100 038092 "DOLAR"
PAYPAL
https://www.paypal.com/pools/c/8wJbZnyPbe
SHOPİER MAĞAZA
DOLAP MAĞAZA
İLETİŞİM :0554 574 8159
Valilik Dava Sonucumuz (iznimiz)
Gelen Soruya Yönelik Edit
Türkiye'de verilen ilaç "spinraza" sadece hastalığın ilermesini yavaşlatıyor. 4. Dozdan sonra ise her dozdan önce bebek belirli testlere tabii tutuluyor. Geçemez ise tedavi kesiliyor ve birçok bebek testi geçemiyor çünkü hastalık çok hızlı ilerlediği için bebek ilacı aldığı durumundan daha kötü bir halde oluyor. FDA 'ın onayladığı ve başarı oranı %98 olan gen tedavisi (zolgensma) şuan da ülkemizde yok çünkü ülkemiz bu ilacı onaylamadı.
