
Merhabalar,
Ben Ömer, Sma Tip1 hastasıyım.
Yaklaşık 3 aylıkken bu teşhis bana konuldu, ve ben 3. ayımdan itibaren bu hastalık ile baş etmeye çalışıyorum. Hastalığım vücudumda bulunan tüm kaslarımı etkiliyor, nefes almamı, yemek yememi, hareket etmemi. Hastalığımın ZolgenSma adında bir tedavisi var Amerikada. Fakat fiyatı çok yüksek 2.3 milyon dolar ve bunu bizim karşılamamız imkansız. sizlerin bana vereceği destekler ile bu hayalime ulaşabilirim. Biliyorum hep birlikte bunu başarabiliriz.
Ömer'imiz için zaman hızla tükeniyor. SMA Tip 1 hastalığını taşıyan canımız oğlumuz Ömer, 2 yaşına gelmeden gen tedavisi alması gerekiyor. Bu tedavi sadece Amerika'da yapılmakta.
20 Saniye ile Ömer'in Hayatı;
https://www.instagram.com/p/CFFZ6fojzLV/
Annesinin Verdiği Bir Röportaj;
https://www.instagram.com/p/CFXv-Oujfhx/
Bir çocuğun gülümsemeseydi hayat, bu videoyu izlerken neler hissedebildiğinizi tahmin ediyoruz, Ömer haftanın 7 günü bunları ve çok daha fazlasını yapmak zorunda Smanın en ağır tipiyle mücadele ediyor;
https://www.instagram.com/p/CDy3WppDEDP/
https://www.instagram.com/p/CEH8BLbjT8o/
-----
Bağış linkini ve tüm detayları Instagram profilinden ulaşabilirsiniz: https://www.instagram.com/omernefesalacak/
-----
Ömer'i uzun zamandır Instagram'dan takip ediyorum ve elimden geldiğince bir şeyler yapmaya çalışıyorum. Gördükçe içim sızlıyor, içim acıyor. Annesinin en son röportajını izledikten sonra mahvoldum.
Bir kardeşiniz, bir abiniz, bir dostunuz olarak sizleri elinizden geldiğince yardım etmeye davet ediyorum. 3-5 demeden elinizden ne geliyorsa, gönlünüzden ne kopuyorsa yardım ederseniz gerçekten çok sevinirim.
Bu meleğimizin nefes almasını sağlayalım. Lütfen... Bağış karşılığında istediğiniz tüm grafik işlerinizi seve seve yapabilirim. Tüm grafik işlerinizi.
-----
@Coskun; abi, sizlerin de bir şeyler yapabileceğinize inanıyorum. Ondan dolayı ufak bir etiket bırakıyorum buraya. En azından R10'a bir bildirim geçebilirsek bu konuyu harika olur. Çok teşekkür ederim şimdiden.
İyi kalın, lütfen desteklerinizi esirgemeyin.
Allah onun ve ailesinin yardımcısı olsun.