• 07-07-2020, 19:06:51
    #19
    muster adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    nacizane fikrim buna benzer taraflar üzerinden örnekleme verirken antipatik olunmaması, siyasi tartışmaya girilmemesi ve en önemlisi art niyetli olduğunuz düşünülmemesi adına yanına bir tanede karşı taraftan örnek verirseniz daha sağlıklı olabilir.

    Israf konusunda o kadar şey yazılabilir ki listelememiz yıllarımızı alır. Belki yanlış düşündüğümü düşünebilirsiniz ama ben ailenin bireysel yardım toplamasına sıcak bakmıyorum. En basitinden aklıma gelen bir senaryoyu yazayım.
    X için çok yüklü meblağ para toplanıldı.çok acıdır x tedavi olamadan vefat etti. X için toplanılan paralar ailenin insiyatifine kaldı. Başka yardım bekleyen ailelere aktaracak mı x için toplanan paraları.kem küm etmeye gerek yok senin yardımın boşa gitti.
    Devletimiz her şeyden vergi alıyor, bu insanlara yardım etmesi gerekenler bizler miyiz gerçekten ?
    biz bunlari tartişirken bu çocuklar ölüyor. !!!



    teknoft adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    Şimdi eczane ve ecza deposuyla görüştüm.
    Bu ilacı cebimizde para da olsa, al şu parayı bana bundan gönder bir paket diyemiyormuşuz. Yine bize bu ilaç lazım diye bakanlğa gidiyormuşuz onlar ilaç getirtiyormuş.

    Bir önceki örnek de doğru. Avrupa tarafından resmi tedavi sayılan bir ilaç değil.
    İlaç fayda sağlayabiliyor ama tersi ihtimalde de karaciğer enzimlerini artırdığı için yüksek ölüm riski taşıyor. Bu sebeple de her hasta için kullanım onaylanmıyormuş.

    Aileyi tanıyorsanız, bakanlık üzerinden yada cimer üzerinden bir başvuru yapsınlar. Mutlaka ve mutlaka dönüş alacaklardır.
    Tüm başvurular yapıldı fakat olumsuz. Ayrıca ilaç alınıp buraya getirilmeyecek. Şartlara uyan çocuklar Amerika'da tedavi edilecek.
  • 08-07-2020, 09:15:51
    #20
    hbpdmrc adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    biz bunlari tartişirken bu çocuklar ölüyor. !!!





    Tüm başvurular yapıldı fakat olumsuz. Ayrıca ilaç alınıp buraya getirilmeyecek. Şartlara uyan çocuklar Amerika'da tedavi edilecek.

    Konuşacaksın hocam, yıllardır konuşulmadığı için ölüyorlar. Bir ara haluk levent çok üstünde durmuştu bu konunun, tabi ne sanat camiasından nede devlet erkanından destek gelmediği için tek başına çok fazla mücadele edemedi.
  • 08-07-2020, 09:20:15
    #21
    MusteR adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    Konuşacaksın hocam, yıllardır konuşulmadığı için ölüyorlar. Bir ara haluk levent çok üstünde durmuştu bu konunun, tabi ne sanat camiasından nede devlet erkanından destek gelmediği için tek başına çok fazla mücadele edemedi.
    Yardım edecek birçok gereksiz yer var hocam, sıra bizim bebelere gelmez.

    Rabbim sabır versin, evlat acısı çok zor..
  • 08-07-2020, 09:29:06
    #22
    EMSAL adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    Yardım edecek birçok gereksiz yer var hocam, sıra bizim bebelere gelmez.

    Rabbim sabır versin, evlat acısı çok zor..
    Ne yazık ki farkındayım. Sadece SMA dan değil buna benzer bir çok ciddi hastalıktan ölen bebekler, çocuklar var hala günümüzde.