Nehir bebek melek oldu - peki ya diğer çocuklar ?

https://www.milliyet.com.tr/gundem/f...aya%20geliyor.

Böyle bir haber var.

Türkiye’de devlet üstlendi Sağlık Bakanlığı’nın geçtiğimiz aylarda SMA Tip 3’ün yanı sıra SMA Tip 2 ve Tip 1 hastaları için de ilaçları geri ödeme kapsamına almasıyla aileler büyük sevinç yaşadı. Böylece ABD’den ilaç getirilebildi. Milliyet, 5 yaşındaki SMA hastası Tunahan Şenyurt ile ilgili haberinde ailenin sevincini yansıtmıştı. Anne Tuba Şenyurt, “Mucizeyi gördüm, oğlum ilk doz ilacı aldıktan sonra başını kaldırabildi” demişti.

Başka bir kaynak diyor ki ;

Dünya devi Novartis bünyesindeki Amerikan AveXis şirketi tarafından geliştirilen bu ilaç, SMA alanında onaylanan ilk gen tedavisi olmuştu. Bu ilaç henüz Avrupa’da onaylanmış değil ve sadece ABD’de yaşayan 2 yaşın altındaki hastalarda kullanım izni var.

Bkz: https://smabenimleyuru.org.tr/flas-h...ciklama-yapti/

yazıklar olsun, sağlık sistemini savunmasın kimse, sosyal devlet diyemesin kimse.

Hocam Zolgen SMA adlı gerçekten işe yarayan ilaç Ülkemizde yok. Diğer ilaç olduğu için. Biraz daha araştırma yapabilirsiniz.

Nacizane fikrim buna benzer taraflar üzerinden örnekleme verirken antipatik olunmaması, siyasi tartışmaya girilmemesi ve en önemlisi art niyetli olduğunuz düşünülmemesi adına yanına bir tanede karşı taraftan örnek verirseniz daha sağlıklı olabilir.

İsraf konusunda o kadar şey yazılabilir ki listelememiz yıllarımızı alır. Belki yanlış düşündüğümü düşünebilirsiniz ama ben ailenin bireysel yardım toplamasına sıcak bakmıyorum. En basitinden aklıma gelen bir senaryoyu yazayım.
X için çok yüklü meblağ para toplanıldı.Çok acıdır X tedavi olamadan vefat etti. X için toplanılan paralar ailenin insiyatifine kaldı. Başka yardım bekleyen ailelere aktaracak mı X için toplanan paraları.Kem küm etmeye gerek yok senin yardımın boşa gitti.
Devletimiz her şeyden vergi alıyor, bu insanlara yardım etmesi gerekenler bizler miyiz gerçekten ?

Bu İHH İnsani Yardım Vakfı denen şey dakka başı sms atarlar zekat, yardım vs diye. Bu verilen zekatlar böyle çocukları kurtarmayacaksa ne anlamı var ki yapılan yardımların.

Şimdi eczane ve ecza deposuyla görüştüm.
Bu ilacı cebimizde para da olsa, al şu parayı bana bundan gönder bir paket diyemiyormuşuz. Yine bize bu ilaç lazım diye bakanlğa gidiyormuşuz onlar ilaç getirtiyormuş.

Bir önceki örnek de doğru. Avrupa tarafından resmi tedavi sayılan bir ilaç değil.
İlaç fayda sağlayabiliyor ama tersi ihtimalde de karaciğer enzimlerini artırdığı için yüksek ölüm riski taşıyor. Bu sebeple de her hasta için kullanım onaylanmıyormuş.

Aileyi tanıyorsanız, bakanlık üzerinden yada cimer üzerinden bir başvuru yapsınlar. Mutlaka ve mutlaka dönüş alacaklardır.

Tek kelime ile çok yazık gittikçe bencil bir ülke halini aldık allah sonumuzu hayır etsin.

bende tablonun alınmasını istemezdim ama şimdi ne alakası var konuyla
ve o tabloyu belediye koleksiyon bütçesinden ödedi. yani o parayı başka yerde kullanamıyor. ki belediye yardım yapıyor insanlara .
o kadar örnek varken ülkede suçlayacak bunu bulman haksızlık olmuş şimdi.

Ayakta alkışlıyorum seni. Ama bazıları anlamaz. Bu ülkede herkes cebine gireni bildiği için anlamazlar..

Bu dünya sultan süleymana kalmamış. Öteki tarafta hesaplaşırız. O yüzden gönlüm rahat.