• 15-08-2023, 15:24:08
    #1
    Merhaba arkadaşlar,
    Öncelikle belirtmek isterim ki konu r10 yönetiminin izni dahilinde açılmıştır. Tüm resmi evrak ve valilik izinler r10 yönetimi ile paylaşılmıştır, dileyen arkadaşlar ile özelden paylaşabilirim veya instagram resmi bağış sayfasından ilgili resmi evraklara ulaşabilirsiniz.

    SMA hastalığını aramızda bilmeyen arkadaşlar muhakkak çıkar. SMA hastalığı bir kas hastalığıdır arkadaşlar, tedavisi için tek bir ilaç mevcut ve bu ilaç kriterlere uyan ( yaş ve kilo ) tüm bebeklerde %99 oranında başarı sağlıyor fakat ilacın fiyatı ciddi boyutlarda. ( 1.850.000 $ - 50.000.000 TL )
    Bebeklerimiz bu ilacı alamadıkları takdirde malesef kaybediyoruz kas erimesinden dolayı. Daha dün 2 tane bebeğimiz vefat etti kampanyalarını tamamlayamadıkları için. Malesef üzülerek söylüyorum ki devletimiz bu bebekler için birşey yapmıyor.

    Ben ilknur bebeğin gönüllüsü ve bağışcısı oldum. Kendim ciddi tutarlarda bağış sağladım. R10 olarak büyük bir aileyiz, dedim ki aileme durumu bildireyim ilknur bebeğin sesi olayım.

    İnanın yaptığınız, yapacağınız bağışın miktarı hiç önemli değil 10 lira - 20 lira - 100 lira - 1000 lira durumunuz ne kadar bağış karşılayabiliyorsa o kadar. hepmizin bağışları valilik izinli ve valilik yönetimindeki ilknurun banka hesabına gidiyor, hiçbir şekilde hesaptan para çıkışı yapılamıyor ta ki gereken bağış toplanana kadar. Gereken bağış toplandığında ise valilik direk parayı hastaneye aktarıyor ve ilknurun ilacını almasını sağlıyor. ( İnşallah görürüz o günleri. )



    Kopyala yapıştır yapmak isteyen arkadaşlar için;
    TR54 0001 0090 1027 3429 3050 02 (TL)
    TR97 0001 0090 1027 3429 3050 04 (EURO)
    TR27 0001 0090 1027 3429 3050 03 (DOLAR)

    ALICI : ilknur yılmaz

    SMS ile bağış yapmak isteyen arkadaşlar için ;


    İlknurun siz abileri ve ablalarına ihtiyacı var. Lütfen ilknurun ellerinden tutalım ve onu ölüme terk etmeyelim.

    Yapacağınız bağışların boyutu hiç önemli değil, damlaya damlaya ilknura ilaç oluyor. 10 TL - 20 TL - 100 TL - 1000 TL butceniz neye yetiyorsa az olur diye düşünmeeyin sizin 5 TL nize bile ihtiyacı var ilknur'un arkadaşlar.

    Çok özel bir ricam olacak. Yapılan bağışların dekont resimlerini, atılan sms lerın caps lerını benımle paylaşırsanız çok sevinirim aileye ileteceğim çünki. Valilik hesabı oldugu ıcın hesaba gıren tutarları sürekli göremiyorlar. Yüzdelik olarak ne kadar ilerlediklerini hesaplayabilmeleri için dekont ve sms göruntulerıne ıhtıyacları var lütfen yanlış anlaşılmasın, çok teşekkür ederim.

    Haydi arkadaşlar açıklama kısmına R10 yazarak bağışlarımızı yapalım, ilknur bebeğe hayat olalım.

    Resmi instagram hesabı : https://www.instagram.com/smailknuryilmaz/
    Dileyen arkadaşlar, resmi evrakları ve valilik izinlerini inceleyebilirler.
  • 15-08-2023, 15:26:25
    #2
    sma nın testinin evlenirken yapmaları zorunlu olmalı Allah yardımcısı olsun umarım sağlığına kavuşur
  • 15-08-2023, 15:31:31
    #3
    obisa adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    sma nın testinin evlenirken yapmaları zorunlu olmalı Allah yardımcısı olsun umarım sağlığına kavuşur

    bildiğim kadaıyla sma testi zorunlu ama evlenmeye engel değil.
  • 15-08-2023, 15:33:18
    #4
    Misafir adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    En son bir babanın çocuğu için topladığı parayla galeri açmasından sonra bu işlere ilgim sıfırlandı maalesef, kuzeninle evlenme,sma testi yaptır, çocuğada yazık etme parayada gözüyle bakıyorum maalesef. Üremek herkesin hakkı olmamalı.
    Merhaba,
    Bahsettiğiniz olayı biliyorum fakat olaylar burada çok farklı. İlknurun kendı adına açılan bir hesap valilik yönetiminde yani valilik harici hiçbir şekilde para çıkışı yapılamaz hesaptan. Sizin bahsettiğiniz durum malesef tamamen dolandırıcılık. Lütfen durumları karıştırmayalım. SMA akraba evliliğinden dolayı gerçekleşen bir hastalık değil. lütfen karıştırmayalım. Her 10 ebeveyn den 1 tanesi SMA taşıyıcısı..
  • 15-08-2023, 15:34:26
    #5
    https://corumism.saglik.gov.tr/TR-23...-programi.html

    Zorunlu olmalı
  • 15-08-2023, 15:35:14
    #6
    chedmade adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    Merhaba,
    Bahsettiğiniz olayı biliyorum fakat olaylar burada çok farklı. İlknurun kendı adına açılan bir hesap valilik yönetiminde yani valilik harici hiçbir şekilde para çıkışı yapılamaz hesaptan. Sizin bahsettiğiniz durum malesef tamamen dolandırıcılık. Lütfen durumları karıştırmayalım. SMA akraba evliliğinden dolayı gerçekleşen bir hastalık değil. lütfen karıştırmayalım. Her 10 ebeveyn den 1 tanesi SMA taşıyıcısı..
    Nerenin profesörüsün bilmiyorum ama sma genellikle akraba evliliklerinden kaynaklı, taşıyıcı kişiler bir test yapsa cocuk yapmayacak ve tedavisi falan %99 değil nereden uydurdun bunu merak ettim. Ayrıca bahsettiğim konuda valilik izniyle toplanmıştı.
  • 15-08-2023, 15:36:50
    #7
    Arkadaşlar, sma testi zaten sorunlu fakat bazı çiftler yangından mal kaçırdığı için testin sonucu çıkmadan evleniyorlar, 2 - 3 yıl sonra da böyle kampanyalar ile karşılaşıyoruz.
  • 15-08-2023, 15:39:20
    #8
    bbthns adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    Evet 2021 yılında zorunlu testler içerisine SMA testide alındı. Fakat ilknur 3 yaşında arkadaşlar.
  • 15-08-2023, 15:41:51
    #9
    Misafir adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    Nerenin profesörüsün bilmiyorum ama sma genellikle akraba evliliklerinden kaynaklı, taşıyıcı kişiler bir test yapsa cocuk yapmayacak ve tedavisi falan %99 değil nereden uydurdun bunu merak ettim. Ayrıca bahsettiğim konuda valilik izniyle toplanmıştı.
    Bakın böyle bir konuyu tartışma konusuna cevirecek kadar acımasız bir ruha sahipseniz bile benim birebir tanıdığım bir aile için bunu yapmayın. SMA nın akraba evliliği ile bir alakası yok. Ailenin 3 çocuğu daha var 1 tanesi evli 2 tanesi evlilik çağında. Valilik izni ile toplanmış olsaydı o hesaptan para çıkışı yapılamazdı..