• 07-01-2022, 21:03:38
    #10
    Devlette gitsin Suriyelilere yardım etsin böyle ihtiyac sahibi Türk vatandaşına değil suriyelilere..
  • 07-01-2022, 21:07:17
    #11
    bycida adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    şu lanet olası ilacı getirmek çok mu zor devlet niye hiç tepki vermiyor aldıkları tek önlem test edilecek sma hastası olacaksa bir aşı ile çözüm sağlamak peki bu güzel ya önceki doğanlar ne olacak ne vardı dünyalar kadar zengin olaydım bütün servetimi sma hastalarına bağışlardım bir çoçuk melektir anneler babalar nasıl dayanıyor bu acıya off off
    İlacın maliyeti çok yüksek, 1 kişiye yardım etseler diğer hasta ailelerde ayaklanır. SMA hastası bebeklerin sayısı ülkemizde ne yazık ki çok fazla. İlacın ortalama fiyatını 2 milyon euro olarak belirlersek 1000 bebeğe ilaç getirtilse bunun devlete maliyeti çok yüksek olur. Hazinede bütçe sorunu varken devletin böyle bir topa girmesi yapılacak yatırımların ve ödemelerin gecikmesine ve çok büyük bir bütçe açığına neden olur.
  • 07-01-2022, 21:07:20
    #12
    Allah rahmet eylesin inşallah da peki çocuğu öylece tek başına bırakmaya nasıl gönlü elverdi illa ki tarifsiz acılar çekiyordur evlatla sınamasın kimseyi Rabbım ama yanlış..
  • 07-01-2022, 21:08:58
    #13
    KoyuBirAdam adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    Devlette gitsin Suriyelilere yardım etsin böyle ihtiyac sahibi Türk vatandaşına değil suriyelilere..
    Arkadaşlar yorum yapmayalım, konu silinmesin. lütfen elimizden ne geliyorsa destek olalım amacım sadece daha fazla kişinin görmesini bilmesini sağlamak
  • 07-01-2022, 21:09:07
    #14
    Bu kadının önceki çocuğu da SMA dan vefat etmiş
    İkinci çocuğu da SMA hastaymış. Allah rahmet eylesin
  • 07-01-2022, 21:10:52
    #15
    Profesör adlı üyeden alıntı: mesajı görüntüle
    İlacın maliyeti çok yüksek, 1 kişiye yardım etseler diğer hasta ailelerde ayaklanır. SMA hastası bebeklerin sayısı ülkemizde ne yazık ki çok fazla. İlacın ortalama fiyatını 2 milyon TL olarak belirlersek 1000 bebeğe ilaç getirtilse bunun devlete maliyeti çok yüksek olur. Hazinede bütçe sorunu varken devletin böyle bir topa girmesi yapılacak yatırımların ve ödemelerin gecikmesine ve çok büyük bir bütçe açığına neden olur.
    İlaç fiyatı malesef 2 milyon TL değil hocam
    2,2 milyon EURO güncel fiyatla 35 milyon TL
  • 07-01-2022, 21:11:25
    #16
    Ne yapabiliriz hakkında da yazalım. Destek lütfen. Destek sadece maddi değil. Paylaşabiliriz, Web sitelerimizde sosyal medya hesaplarımızda
  • 07-01-2022, 21:13:14
    #17
    Lütfen siyasi yorum yazmayalım konu silinmesin. Aramızda çok etkili insanlar var belki onlar görür 😭😭😭🤲🤲🤲🤲🤲 ben çok etkilendim
  • 07-01-2022, 21:26:02
    #18
    Yahu ne desem ne anlatsam boş, 4 aylık bir kız babası olarak o kadar iyi anlıyorum ki o kadar çaresizce üzülüyorum ki bu yavrulara anlatamam. Biz karnı ağrıyor sancısı var diye ağlıyor bir şey yapamıyor diye üzülüyoruz, ne analar babalar var nelerle uğraşıyor. Cidden anne baba olmak dünyanın en güzel şeyi ama bir o kadarda dünyanın en ağır şeyi.