mrb arkadaşlar Epidermolisis Bulloza adında bir deri rahatsızlığı var.Bu hastalığa sahip olan kişilere kelebek çocuklar deniyor
bende bu hastalığa sahibim . Bu hastalıkla ilgili dünyada bir çok örgüt var en önemli ve yayılmış olanı Debra adında bir vakıf adresleri :
Amerikadaki Şube DebRA :: Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America ::
İngilteredeki Şube : DebRA | Welcome to DebRA Online

ancak Türkiye'de Türkçe olarak herhangi bir kurum veya bir site yok ben elimden geldiğince biraz çeviri yaptım site tasarımıda hemen hemen bitti gibi hosting ve domain i ben karşılıyorum grafiker arkadaşlardan bu site için bir logo ve header yapımında yardımcı olursanız çok seviniriz, tabi çeviri konusunda yardımcı olabilecek arkadaşlarımız varsa bu konudada yardımcı olursa çok mutlu oluruz.
bu site tamamen bilgi vermek amaçlı olacaktır ne ben nede bu siteye katkısı olanların bir kazancı olamayacaktır tek amaç bu hastalığa sahip olan (biliyorum ki birçak insan mevcut) insanlara Türkçe bir kaynak ve insanları bu sitede buluşturmak

yardımlarınızı esirgemez iseniz çok teşekkür ederim mesajlarınızı bekliyorum