Şurada çok güzel açıklamış sma bilim kurulu üyesi ve hasta yakını
Anladığım kadarıyla bir ilaç varmış hastaya verilince iyi oluyormuş . Ama 4 ay da 1 sınava giriyorlarmış bebekler ilacı hak edip etmediğini anlamak için . Aileler bunu üniversite sınavı gibi görüyorlarmış .
O sınavı da Almanya modeli olarak almış sma bilim kurulu ; (Bu arkadaşın hipotezini de çürütüyor)
Hastalar bu sınavı geçemiyor genelde ve sınav çok ağır prosüdürleri varmış . Ve bu zorluğun azaltılmasını istiyorlar . Geçemeyince de gen modeli istiyorlar. Gen modeli de çok pahalı bişey.
Genel olarak hastalar bu sınavın kaldırılmasını istiyorlar . Hatta örnek olarak şey demiş hasta yakını video da sizin başınız ağrıyor ve ağrı kesici sizi tedavi ediyor . Ama ilacı alabilmek için sınava giriyorsunuz .
1000 den fazla bebek var ve ölüyor yavaş yavaş

https://youtu.be/wVoKEMgC2jU?t=1063