Sma hastaları için Destek, Öneri hakkında bilgi

Merhaba arkadaşlar, bu bir sağlık ve bazı sorunları gündeme getirme postudur
Lütfen herkeslerin desteğini ve önerisine ihtiyacım var.
Merhaba arkadaşlar,
Ablamın bebeği Emre #SMA TİP 1 hastası.
Şuanda her yerde #SMA için destek kampanyaları başlatıldı ve bu kampamyalara destekler de devam ediyor
Emre bebek şuanda 1 yaşında civarında. Ve bu tip hastalar için kilit nokta yaşı 2.
2 yaşına kadar bu tedaviyi olması gerekiyor.
Şimdi sormak istediğim şey şu : Ablamın bebeği için bizlerde böyle bir kampanya başlatmak istiyoruz. Bu kampanya çerçevesinde kimlere, nerelere ve nasıl bir şekilde ulaşmalıyız. Yani bu desteği bildiğim kadarıyla bakanlığın onayı olması gerekiyor.
Burada nasıl bir yol izleyebiliriz. Bu onayı almak için ne yapmamız gerekiyor. Aranızda sağlık bakanlığında çalışan veya bu konuda bilgisi olan var mı?
Teşekkürler

Yazık ya koskoca devlet nerelere para harcıyor şu zavallı çocukların derdine derman olmuyor.Çok geçmiş olsun sosyal medyada bu tür hasta çocukların aileleriyle irtibata geçin onların izlediği yolu izleyin.Haluk levent gibi ünlülere ulaşın sesinizi duyuracaklardır.

Hocam, ulaşmaya çalışıyoruz ama bunun için yasal gerekleri karşılamak ve resmi şekilde iznimiz olsun istiyoruz ki yardım, destek kampanyası için.
Diğer türlü valilik veya sağlık bakanlığı izni olmadan maalesef böyle bir yardım kampanyası yasal değil.

Amacım benim de yasal şekilde bu izni alıp, bahsedilen 2 mio € parayı bulmak gen tedavisi için.

Milletimiz, Türkiye ve çeşitli ülkelerden destekle bikaç çocuk için bu para bulunmuş. Biz de gerekli izinleri alıp bu kampanyaya dahil olmak istiyoruz ama bunun için neler yapmalıyız onu öğrenmek ve bilmek istiyoruz.